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日期:2016-7-13(原创文章,禁止转载)

双胞胎患罕见怪病

无牙无汗腺无毛发如皋商务信息讯 ? ? 在张家港的一对双胞胎,因为患上罕见疾病,今年都七岁了,还没长牙齿,全身没有汗腺。由于孩子的病情及债务,双胞胎的父母后来离婚了,后又各自组建了家庭,对两个孩子也不管不问,抚养两个孩子的重担就落在了爷爷奶奶身上。目前他们只能和年老的爷爷奶奶相依为命。

  这对不幸的双胞胎兄弟出身后就一直发高烧,去往上海、张家港、合肥等地儿童医院救治,都没有确诊病因。后来在苏州儿童医院才确诊为先天性无汗腺病症(专业称先天性外胚叶发育不良病症),病症表现为,无毛发、牙齿、汗腺等。由于这个怪病癫痫可以治疗吗,两个孩子出身后,历尽曲折。由于没有汗腺,没法通过排汗降温,所以每隔1两个小时,就要用湿毛巾给孩子擦拭身体降温。由于没有牙齿,两个孩子从小就没办法吃鱼肉,营养相当缺少,长得又小又黑。“小时候,我们给他们炖蛋吃,现在吃面条和稀饭。”

  4月15日,经过屡次手术准备以后,来自第四军医大学附属医院的郭天文教授为两个孩子装上了全口假牙。由于孩子一直在生长发育,颌骨没法定型,所以先天性外胚叶发育不良病症患者在18岁之前,需要不断安装适合的全口假牙,一般两三年就要重新安装一次成年人癫痫病如何治疗。不过杭州看癫痫病哪个医院好,使人庆幸的是,目前安装全口假牙费用比较低,只有一千多元。

  解决了牙齿问题,秦女士又为两个孩子身上无汗腺问题操起了心。她说,孩子刚生下来时,头发都没有一根,后来他爷爷一直用生姜给他们擦头皮,后来才长出一点头发来。这让她一直对孩子汗腺问题的解决抱有希望。

  不过,对植皮这1医治异体植皮需要吃大量抗排异药,副作用太大。“其实只要护理得当,今后两个孩子的生命和生活,问题都不大。”

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